Esther Bleeker, thérapeute orthomoléculaire et coach en régime mixé, a commencé il y a près de 4 ans avec le « régime mixé » – une méthode dans laquelle vous préparez des aliments en purée qui sont administrés par la sonde d’alimentation. Elle nous a raconté l’histoire de sa fille qui ne peut pas manger de nourriture orale parce que son larynx ne se ferme pas correctement. Esther nous a expliqué les obstacles qu’ils ont rencontrés en tant que famille lors de la phase de démarrage du régime mixé et comment elle aide maintenant d’autres parents qui souhaitent également commencer le régime mixé. Elle le fait sous le nom de Blended Diet Coach.
« Notre histoire a commencé il y a environ 4 ans, ma plus jeune fille avait 1,5 an à l’époque. À un très jeune âge, notre fille a reçu une sonde d’alimentation. Au début, nous l’avons allaitée par sonde, mais en vieillissant, nous sommes progressivement passés à l’alimentation par sonde. Peu de temps après être passés à l’alimentation par sonde standard, nous avons remarqué qu’elle devenait inconfortable. Pendant six mois, nous avons tout essayé, mais rien n’a semblé y remédier... Finalement, dans mes recherches, je suis tombé sur le concept d’un « régime mixé ». J’ai tout de suite été très enthousiaste et j’en ai parlé à la diététicienne traitante. Malheureusement, elle n’avait aucune expérience en la matière et n’a pas pu nous aider à ce moment-là. Par conséquent, nous avons dû le faire nous-mêmes. C’était assez excitant au début, mais mon conseil aux autres parents est toujours de « commencer simplement », et c’est ce que nous avons fait. Notre premier mélange était une simple collation aux fruits que nous avons donnée par le tube. Nous avons remarqué que notre fille n’a presque rien remarqué de tout cela.
Cela semble très positif, qu’en pense votre fille ?
« Notre fille sait très bien ce qu’elle aime et ce qu’elle n’aime pas. Elle dit toujours « mon ventre aime vraiment ça », elle adore les fruits et aide toujours à choisir son repas. En général, nous mangeons tous la même chose, mais d’une manière légèrement différente. Nous voyons qu’elle a recommencé à aimer manger et très occasionnellement, elle essaie même de goûter de petites quantités par la bouche. Parce que ma fille aspire vite, ce sont toujours de très petites quantités. Il s’agit de pouvoir goûter ce qu’elle mange. Et tout comme ma fille aînée, ma plus jeune fille est aussi très douée pour indiquer quand elle est rassasiée.
Vous avez dû découvrir beaucoup de choses vous-même, avez-vous des conseils pour les parents qui souhaitent également commencer par un régime mixé ?
« Au début, il nous a fallu beaucoup de temps pour acquérir de l’expérience avec les régimes mixés. Nous avons dû tout apprendre par nous-mêmes car notre diététicien ne pouvait pas nous aider. Ce que je dis toujours aux parents qui viennent me voir c’est qu’ils ne doivent pas penser qu’ils peuvent franchir le pas en 1 jour. C’est un processus étape par étape. La plupart des parents que je vois aimeraient reprendre un certain contrôle, la façon exacte dont ils veulent façonner cela dépend entièrement d’eux. Ce que nous voulons avant tout, c’est que tout le monde retrouve le plaisir de manger.
Il faut toujours avoir un plan de secours. Quelque chose sur lequel vous pouvez vous rabattre si vous - pour une raison quelconque - êtes temporairement incapable de donner un régime mixé. Pour nous, il s’agit du Compleat® Paediatric. Nous avons toujours une réserve d’urgence dans le placard, on ne sait jamais ce qui peut arriver et c’est l'alimentation que ma fille peut tolérer. Parfois, vous n’avez pas envie ou n’avez pas le temps de cuisiner pour vous-même, ne vous sentez pas coupable !
Ce qui m’a aussi aidée personnellement, c’est le fait que la crèche et l’école de ma fille étaient ouvertes à l’ensemble du concept. Nous en avons discuté avec l’équipe de soins à domicile des enfants et avec les écoles, après quoi les enseignants ont été formés pour pouvoir également donner un régime alimentaire mixé. Le conseil le plus important ici est : écoutez l’enfant ! Ils savent très bien ce qui est possible et ce qui ne l’est pas et vous feront certainement savoir quand ce n'est pas possible.